罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

小妹妹勇敢打疫苗！「左流右新」示範接種　還能抽iPhone17

2025-10-01 12:41

公費流感及新冠疫苗今（1）日正式開打，疾管署推行「左流右新」接種策略，左手打流感、右手打新冠疫苗。在台北市衛生局舉辦的開打記者會上，一名5歲小妹妹勇敢接種「左流右新」，雖然當下疼得掉下眼淚，但打完兩針、拿到貼紙後立刻露出甜美笑容，成為現場焦點。
明年健保總額逼近兆元！衛福部長石崇良承諾：明年保費不調漲

2025-09-25 12:58

衛福部健保會昨（24）日通過115年度健保總額成長率為5.5%，醫院、西醫基層，中醫、牙醫四大部門及透析總額首度一致達成共識，明年度健保總額將達9,883.1億元，連同政府公務預算與癌症新藥基金，健保整體總支出逼近「兆元大關」。衛福部長石崇良今（25）日表示，新增預算將重點挹注護理人力與兒科發展，以改善薪資與工作條件，也確定明年健保保費不調漲。
小二男童走道跳躍碰撞害罕病女同學骨折判賠53萬

2025-09-11 10:07

台南一所小學二年級女童罹患罕見疾病「纖維性骨失養症」，同班洪姓男童在走廊頑皮跳躍時撞上她，導致左股骨幹骨折。法官判男童和父母須賠償53萬元，可上訴。
達梭攜FondaMental 　在法啟動精神醫學國家級主權健康資料倉儲

2025-08-28 13:12

達梭系統與FondaMental基金會宣佈合作，在法國部署專用於精神醫學領域的全國健康資料倉儲（HDW）。該計畫符合法國2025年公共衛生優先事項，透過主權性且高度安全的架構來建構並運用複雜臨床資料，強化診斷和治療的研究及創新能力，增進對精神疾病的瞭解、診斷和治療。
觀察／綠營醫界選票流失中石崇良能力「早已被賴清德看重」

2025-08-27 17:21

石崇良接任衛福部長，並不是突如其來的黑馬，而是早在今年5月20日前後就已被鎖定的最佳人選。但當時內閣改組因罷免氛圍延宕時程，直到今日才正式拍板。石崇良的專業背景與過去在健保署推動的政策，讓他獲得醫界與幕僚一致肯定，也成為總統賴清德在「醫療界」選票焦慮下的一個穩定選項。
「閨密託孤」名導邱瓈寬代撫養　竟被無緣生父控侵占逾31億　北檢還清白

2025-08-27 12:06

知名影視製作人邱瓈寬幫忙照顧1名過世的謝姓好友的小孩，由於好友留下數十億的龐大遺產，遺產又沒有信託，小孩生父得知後疑為了取得遺產處分權，與邱瓈寬進行撫養權訴訟，甚至還以小孩的名義，控告邱瓈寬侵占出售股票及其他花費逾31億元不還，涉犯詐欺、侵占等罪，但台北地檢署調查後認為這些錢都還在謝女的帳戶，邱女分文未取，認為罪嫌不足，處分不起訴。
近億元！史上最貴健保給付藥　「AADC缺乏症」基因治療11月上路

2025-08-21 16:58

健保署今（21）日通過將罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症」的基因治療藥物納入健保給付，預估首年約13名病童受惠。此療程需在「腦中」一次注射四針，費用高達近億元，如今獲健保給付，對病患與家庭而言無疑是一大福音。依照健保的標準流程為二個月內，新藥給付最慢會於11月上路。
「住在月亮上的女孩」獲肺臟移植　擺脫呼吸器展新生

2025-08-20 17:07

40多歲患者、「住在月亮上的女孩」作者張育宜，因「淋巴管平滑肌增生症」需24小時倚賴呼吸器維生，去年她在高雄長庚醫院接受肺臟移植，終於擺脫20多年無法正常生活的痛苦。
恐怖的家庭醫學！男子聽ChatGPT建議後　竟出現精神症狀妄想遭毒害

2025-08-12 21:24

人工智慧（AI）點燃人類對科技的新一波焦慮，有人急於了解AI，有人則把AI當大神「凡事問」。一名男子詢問聊天機器人ChatGPT健康問題，聽從AI建議停止在飲食中加鹽，竟罹患溴中毒（bromism）。
三商美邦人壽首度攜手罕見疾病基金會　　用行動陪伴照護者前行

2025-08-10 07:00

三商美邦人壽與罕見疾病基金會攜手舉辦的《為自己停一拍讓愛羽你同行》公益活動，9日熱鬧登場，活動現場邀請奧運羽球金牌國手王齊麟與帕運羽球國手蔡奕琳同台現身，陪伴照護者一同揮拍，體驗打羽球的樂趣。除了運動紓壓，活動也設置防詐問答攤位與數位工具操作教學區，希望藉由這場活動，協助提升罕病家庭的資訊安全意識，打造更安心的生活環境。

小妹妹勇敢打疫苗！「左流右新」示範接種 還能抽iPhone17

明年健保總額逼近兆元！衛福部長石崇良承諾：明年保費不調漲

小二男童走道跳躍碰撞害罕病女同學骨折 判賠53萬

達梭攜FondaMental 在法啟動精神醫學國家級主權健康資料倉儲

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三商美邦人壽首度攜手罕見疾病基金會 用行動陪伴照護者前行

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