漸凍症父僅剩眼能動　兒見注音板拼出「拔掉」心碎點頭：最後一課是善終

對許多人來說，幫親人決定拔管、放棄急救是相當艱難的決定，不過奇美醫院加護醫學部主治醫師陳志金今日（9/14）在臉書發文分享一對父子間的故事，提到一名罹患漸凍症的父親需依靠呼吸器維生、全身僅剩眼睛能活動，最後用眼睛示意兒子拔管，最後兒子選擇答應父親的要求，讓父親能夠善終，直言「在ICU裡，每天都在上演生離死別，但有些故事，卻比任何儀器發出的聲響都更震撼人心。」

陳志金在臉書發文分享，一名五十多歲的父親因罹患漸凍症，在人生最巔峰的時候一步步被困住，先是無法走路，接著逐漸演變成無法自己進食、呼吸，進到ICU病房時全身癱軟，插著呼吸管、鼻胃管，僅剩下眼睛能動，陪伴他的則是二十幾歲，陽光開朗、高帥挺拔的兒子。

陳志金表示，父子倆的溝通方式，是依靠一塊特別的注音版，兒子會用手指頭在注音板上滑動，父親則用眨眼的方式選擇想要的注音，由此緩慢拼湊出想表達的字句，兩人就靠著這種方式溝通，他也經常看見兒子很有耐心地蹲在床邊，彷彿回到童年學注音的時光，只是這次角色互換了。

陳志金提到，有次看見他們正在聊天，父親的眼皮費力地眨啊眨，在注音板上拼出了「拔掉」兩字，氣氛頓時凝結，兒子臉上的笑容也瞬間消失，取而代之的是泛紅的眼眶，但他沒有哭，只是緊緊握住父親的手；父親的眼神沒有痛苦、沒有恐懼，只有一種深沉而堅定、渴望解脫的平靜。

陳志金接著回憶，兒子沒有多說什麼，只是輕輕地在父親耳邊說「爸，我懂了」，幾天後醫療團隊在兒子的同意下，為父親移除了維生系統，幾個小時後心跳逐漸停止，兒子緊緊握著父親的手，沒有撕心裂肺的哭喊，只有無聲的眼淚；他拍拍兒子的肩膀問「你還好嗎」，兒子點了點頭，看著父親輕聲地說「這不是我的決定，這是他教我的最後一課：如何有尊嚴地說再見。我知道，這是我能為他做的最後一件事了。」

陳志金表示，在ICU裡面，我們見證過許多奇蹟，但這一次，我們見證了另一種奇蹟：「是愛，讓一個兒子有勇氣，去做出如此艱難，卻又如此溫柔的決定。」陳志金指出，善終不需要有錢，善終需要愛和勇氣，就是要足夠愛父親，不忍心讓他多辛苦一天，所以情願忍痛移除維生系統，以減輕父親的痛苦，即便會因此少看父親一天；還要有勇氣，堅定地做出最符合父親意願的決定、要有勇氣放下，要有勇氣面對其他三姑六婆、四叔八爺、左鄰右舍的指指點點。「生命的終點，不一定要是轟轟烈烈的，有時候，它只是愛與尊嚴，最寧靜的交會。」