罕病患者相關報導 - 太報 TaiSounds

罕病患者

李在明喊禿頭「攸關生存」納健保　南韓醫界罵翻：罕病、癌患還在等新藥…

2025-12-22 12:10

據南韓媒體今天（12/22）報導，南韓總統李在明近日表示，禿頭攸關生存問題，應將落髮治療納入健保給付，該國醫界罵聲一片，有醫師指出，許多罕病與癌症患者，仍在等待昂貴新藥納入健保，但李在明卻將落髮視為優先問題，也有南韓網友認為，如果社會如此重視容貌，甚至嚴重到影響人的生存，政治家應該去改變這種社會。
罕病首度調查！基金會曝隱憂：就醫怕淪人球、7成未就業...

2025-03-14 16:00

《罕見疾病防治及藥物法》於2000年完成立法，然而經過25年，台灣在罕病領域仍面臨許多挑戰，包括資訊落差與就業率偏低等問題。為此，罕見疾病基金會今（14日）公布了首度針對台灣罕病族群的大規模調查，並提出五項建議，分別為「強化罕病醫療資訊」、「重視罕病就醫權利」、「普及身障高等教育」、「增加多元照顧人力」以及「健全友善職場環境」。
單身女醫被笑容融化！照護罕病童6年　如願收養「終成母子」

2025-02-10 12:16

6歲男童「柴柴」自出生數天被診斷出罹患結節硬化症及多重障礙，因親生父母照顧不當，多次住院，中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安在治療過程中，被柴柴的天真笑容深深打動，萌生母愛，雖然自己單身最終仍決定收養他，經歷3年多申請收養程序，終於在去年順利成為「柴柴」的合法媽媽。
繳稅門檻5%長者免健保費？石崇良「堅決反對」：年齡不代表付費能力

2024-12-30 11:58

國民黨團傳出再修免健保費門檻，將綜合所得稅率20%以下改為未達到5%的長者免繳健保費，衛福部長邱泰源與健保署長石崇良今（30）日雙雙表達堅決反對。
女罹罕病憂失明、癱瘓醫團籲：放寬健保給付條件　搶治療先機

2024-12-11 15:01

一名女子某一天跌倒多次，從基本的生活技巧開始重頭學習，每天都活在恐懼中，後來才知道自己罹患泛視神經脊髓炎（NMOSD）。台灣神經免疫疾病協會今（11）日召開記者會，呼籲放寬健保給付條件，強調現行標準要求患者一年內需復發兩次，這往往錯失了最佳治療時機。
石崇良：政院編20億預算審查中罕藥可全納入健保

2024-11-29 09:24

立法院厚生會11/28成立罕病權益促進委員會，朝野立委呼籲政府提高預算挹注罕藥。與會的健保署長石崇良表示，行政院多編列新台幣20億元公務預算挹注罕藥，預計尚在審查的罕藥可全部納入健保。
「照顧罕病病友是國家政策」　賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

2024-11-23 17:29

總統賴清德今天（11/23）出席罕病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大，不在國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，文明指標是弱勢族群是否在這個國度自在生活，照顧罕病病友是國家政策，且已達國際水準，期盼未來一起努力，讓弱勢族群在台灣能自在生活。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
衛福部將修「身障權法」增夜夜秀條款　歧視言論可罰60萬

2024-08-08 15:13

衛福部預告「身心障礙者權益保障法」部分條文修正草案，其中為避免任何人以公開言論歧視身心障礙者，增訂宣傳品、網際網路也納入規範，出現歧視性言論將有罰則，未改善可按次處罰。
年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。

李在明喊禿頭「攸關生存」納健保 南韓醫界罵翻：罕病、癌患還在等新藥…

罕病首度調查！基金會曝隱憂：就醫怕淪人球、7成未就業...

單身女醫被笑容融化！照護罕病童6年 如願收養「終成母子」

繳稅門檻5%長者免健保費？石崇良「堅決反對」：年齡不代表付費能力

女罹罕病憂失明、癱瘓 醫團籲：放寬健保給付條件 搶治療先機

石崇良：政院編20億預算 審查中罕藥可全納入健保

「照顧罕病病友是國家政策」 賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕 石崇良：總額不排除罕病

衛福部將修「身障權法」增夜夜秀條款 歧視言論可罰60萬

年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

李在明喊禿頭「攸關生存」納健保　南韓醫界罵翻：罕病、癌患還在等新藥…

單身女醫被笑容融化！照護罕病童6年　如願收養「終成母子」

女罹罕病憂失明、癱瘓醫團籲：放寬健保給付條件　搶治療先機

石崇良：政院編20億預算審查中罕藥可全納入健保

「照顧罕病病友是國家政策」　賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

衛福部將修「身障權法」增夜夜秀條款　歧視言論可罰60萬