全球首例客製化基因編輯療法　救了罕病可愛寶寶

2025-05-16 15:52

美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁，一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶（CPS1）缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折，即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後，已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。

「我的老公有性成癮」！人妻獨顧罕病兒　尪忙出軌520人

2025-05-15 11:18

日本作家草眠推出新作，揭開她宛如八點檔的人生，原本與丈夫感情甜蜜，在生下罕病兒後變了樣，枕邊人開始沉溺性愛，與多達520人發生關係，但因要照顧孩子，讓她陷入難以離婚的掙扎。

高雄國三罕病生「智力如嬰兒」延長學籍遭拒　民代怒轟教育局官僚

2025-04-29 15:45

高市議員湯詠瑜今（4/29）質詢指出，罕病生申請延長修業年限遭教育局官僚拒絕，理由竟是「具學習能力」，形同將重度腦損學生當成資優生看待；此外她也接獲陳情，就讀國三的罕病生，父母申請延長學籍並提出診斷證明重度智能障礙也被拒絕，要求教育局說明；局長吳立森強調，將再重新評估。

擁抱正能量！照顧重度身障兒20年從不厭倦　兩位高雄媽媽獲獎

2021-05-07 18:03