罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕見疾病

美祭專利藥關稅　政院：學名藥暫時豁免1年、影響可控

2026-04-03 14:08

美國總統川普推出針對專利藥品與原料的新關稅，但台灣並未列入豁免名單。行政院今天（4/03）表示，台灣出口到美國學名藥為大宗，此則行政命令是對進口的專利藥品及其原料課徵100%關稅，對學名藥及其原料則是暫時豁免1年，因此整體評估對台灣藥品產業的影響可控。
外籍幫傭新制將上路！特殊家庭就安費降至2000元　勞動部砸5.7億補貼本勞

2026-04-02 14:20

為了因應家庭結構轉變並減輕家長育兒壓力，勞動部於昨（4/1）日召開就業安定基金管理會臨時會議，正式調整外籍家庭幫傭申請門檻，新制不僅簡化行政審查，更針對罕病、身障或發展遲緩等特殊照顧需求家庭，將就業安定費數額調降至每月2000元。勞動部強調，外籍幫傭旨在提供家務協助的多元選擇，並非取代現有托育資源，同時也編列5.7億元預算推動本國勞工就業支持計畫，確保產業平衡發展。
「砍藥價」暫停不代表不動！石崇良鬆口：胰島素等藥品可能調升

2026-03-09 16:48

總統賴清德日前宣布藥價調查機制（俗稱砍藥價）將研議暫停3年，引發各界關注。對此，衛福部長石崇良昨（8）日表示，藥價雖然在這3年原則上不會再去砍價，但政府仍會持續觀察市場狀況，必要時仍可能調整藥價，例如胰島素等關鍵藥品，若供應需求出現變化，也可能適度調升價格。
五年存活率僅半數！全球不到100例罕病北榮精準醫療救回2命

2026-01-26 11:43

全球病例不到100例、若未治療五年存活率僅約五成的罕病「卡波西樣淋巴管瘤」，如今在臺北榮總成功被精準診斷並治療。北榮兒醫團隊不僅讓一名原本呼吸困難，肋膜積液不斷惡化的10歲男童重返校園，更協助一名22歲青年擺脫多年血胸與凝血異常，亦回歸正常大學生活。
5年前才戰勝腦瘤…29歲女模柯柯罹「罕見癌症」　抗病1年走了

2026-01-22 15:33

女模柯柯（Chloe）外型亮麗又有自信，深受粉絲歡迎，2021年因視力模糊查出腦內有10公分腫瘤，開刀切除後努力恢復日常生活；2025年初又確診罕見的「血管惡性肉瘤」，儘管須進行化療仍展現樂觀態度，不過弟弟今（1/22）在社群悲痛證實柯柯離世，粉絲心碎不已。
徐若瑄揪5女神搬壓箱寶　后宮原味衣暖助罕病病友

2026-01-13 00:04

徐若瑄號召舒淇、王心凌、賈靜雯、林心如、陳怡蓉響應「衣起把愛傳下去」公益活動，眾女神紛紛獻出有故事的戰袍與私服參與競標，義賣所得扣除管銷費用後將全數捐給「罕見疾病基金會」，為病友帶來希望與力量。
代理孕母入法再掀討論　林靜儀：不要假裝代孕者可以完全自主

2026-01-08 16:36

立法院衛環委員會今（8）日排審《人工生殖法》修正草案，最大爭議在於要不要開放代理孕母。對此，衛福部次長林靜儀指出，代孕一旦合法化，實務上將衍生極其複雜的利益衝突與醫療倫理問題，「當肚子裡的孩子是『別人委託』時，誰具有主張『為胎兒做決定』的權力？」，她直言，不要假裝代孕者可以充分完全自己抉擇。
台灣原創SNQ認證機制躍上國際 ICHOM引領亞太醫療品質標準

2025-12-08 10:32

在台灣推動28年的SNQ國家品質標章，12月6日在「亞太醫療品質年會」，由總召集人陳維昭，與國際健康照護成效評估聯盟（ICHOM）執行長布萊特（Jennifer L. Bright）簽署合作協議。台灣原創的SNQ品質認證機制，正式成為ICHOM亞洲第一個合作夥伴。
（影）藍鳥球迷大罵「都是你搞砸了！」道奇「自由人」訪兒童醫院竟被轟出門

2025-12-07 14:36

世界大賽第3戰第18局擊出再見全壘打的道奇一壘手弗利曼（Freddie Freeman），今天在個人社群IG平台PO出一段造訪兒童醫院的慈善捐助影片，具有加拿大血統的他，先是被院童無視，之後還被丟娃娃給趕了出去。
亞東醫院核心基因定序系統落地Azure台灣區域！精準醫療效率提升16倍

2025-12-05 15:04

亞東紀念醫院與台灣微軟、亞大基因科技（ATGENOMIX）合作，完成建置核心基因定序雲端系統，打造「亞東精準醫療永續平台」，系統運用微軟 Azure 台灣區域，透過可彈性擴充的算力與自動化機制，在安全、合規且低延遲的雲原生環境下，加速對基因定序數據的分析，上雲驅動基因分析加速！40 小時跑完 2,500 樣本聯合分析，效率提升 16 倍，協助院方逐步強化基因變異高風險族群的辨識與健康管理。

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