罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕見疾病

美國女廁裡的小提醒：投給誰是妳的事，沒必要告訴他

2024-11-04 13:58

美國大選正式投票日將至，各大搖擺州的女性越來越常在女廁裡看見小紙條，紙上訊息大多是「給女性同胞的小提醒：妳投給誰是妳的事，沒人會知道」，最後往往會寫「賀錦麗&華茲」，呼籲投給民主黨候選人。這是美國大選的新現象，或者說民主黨拉票的新策略，反映出性別在這次大選的角色之重。
12歲男童大小片瘀青！不是受虐　罹患比愛滋更可怕罕病

2024-10-29 16:34

程小弟在12歲那年，身體常不明原因大小片瘀青，診斷為「重度再生不良性貧血」，4年來，程小弟必須定期接受輸血治療，中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示，該病是一種比愛滋病更可怕的罕見疾病，患者骨髓失去正常造血功能，導致白血球數量下降，可能致命，該病治療難度超過許多惡性疾病。
保瑞斥資8.7億收購美國Pyros罕病藥開發公司　壯大全球銷售版圖

2024-10-28 11:13

保瑞藥業（6472）今日（10/28）宣布董事會已通過收購位於美國紐澤西州之罕見疾病藥品開發公司Pyros Pharmaceuticals Inc.之全數股權，藉以取得Pyros旗下之關鍵罕見疾病品牌用藥，交割價金為美金2725萬元（約新台幣8.74億元），預計將於今年第四季交割完成，同時這也是保瑞今年第三次收購美國藥廠，今年迄今保瑞已經斥資85.8億元用以收購美國藥廠。
不滿哭鬧! 用力搖晃1歲男嬰害終身腦傷惡保母判4年6月定讞

2024-10-16 12:29

一個罹患罕見疾病的媽媽千辛萬苦誕下兒子，她2020年底將不滿1歲的兒子託付給陳姓保母照顧，陳女才照顧3個月就因為男嬰哭鬧不止而搖晃管教，男嬰事後嘔吐、抽搐，送醫後查出腦出血等受虐性腦傷（舊稱「嬰兒搖晃症」），導致發展遲緩等終身傷害。陳女否認動手還反控可能是媽媽造成，但一、二審法院均判她4年半，最高法院駁回上訴，全案定讞。
京華城土地裁准扣押　蔣萬安:將發函法院確認是否停工

2024-10-05 12:34

台北地檢署偵辦京華城容積率案，檢方認定民眾黨主席柯文哲在北市府任內，違法圖利威京集團，日前向法院聲請扣押京華城土地獲准。針對此案，台北市長蔣萬安今(5)日表示，都發局會在周一(7日)發函法院確認是否要停工，會依照法院意見來辦理。在施工中的建築物若遭到法院查封扣押，市府不會施工勘驗。如果建商繼續施工，就不發給使用執照。
邱泰源首表態：罕病在健保總額中明年還加碼20億預算

2024-09-28 16:20

健保總額明年度將突破9千億元，年增加金額介於310億元至484億元之間，總額協商破局，將以兩案併陳送衛福部長邱泰源決定，其中醫院代表主張將罕藥移出總額，引發病友反彈。邱泰源今（9/28）強調，「罕病仍在健保總額裡」，明年還額外增加20億公務預算。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
健保總額協商破局醫院協會：最灰心喪志的一年

2024-09-26 14:28

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，昨天健保會進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，預計明天繼續討論。台灣醫院協會今（9/26）發出4點聲明表示遺憾，更直言這是百年大疫後最，最灰心喪志的一年。
實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。

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