罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

罕見疾病

1劑1億罕病藥納健保　連賢明曝早年一慘況：樂繳健保費「花得很划算」

2025-12-03 18:32

衛福部健保署28日宣布，將治療罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」的用藥Upstaza納入健保，由於其1劑就要1億元，引起兩派爭論。對此，中華經濟研究院長連賢明認為，健保的目的之一，是希望讓社會底層民眾能不要因病而貧，所以他樂於繳健保費，「這筆錢雖然不見得會用到，但覺得花得很划算」。
罕病藥1針1億惹議！中研院士：新藥技術可能成為「巴金森症」新療法先鋒

2025-12-03 16:23

罕病「AADC缺乏症」基因治療藥物今年12月納入健保給付，由於1劑要價1億元，引發正反兩極討論。對此，中研院院士牟中原指出，罕病藥物的發展其實是台灣發展新藥的重要契機，他並以先前幾項罕病藥物研發出來後，技術被運用在其他更廣泛疾病的療法、造福更多人為例強調：「罕見遺傳疾病患者是我們的寶，基於人道及自身利益都是台灣醫療的貢獻者。」
「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉！台大醫曝研發「真心酸」

2025-12-02 18:02

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」基因治療藥物，將於今年12月納入健保給付。該藥每劑要價高達1億元，創下健保給付藥物單價最高紀錄，也引發醫界議論。對此，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀談及當年研發過程，指出這項罕見疾病在台灣患者比例偏高，全球70多名患者中，台灣就佔了30名，「真的很心酸」。
救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保首年13人受惠

2025-11-28 16:51

衛福部健保署今（28）日宣布，自今年12月1日起調整健保藥品給付規定，新增納入3項重大治療用藥，其中最受關注的，莫過於由台大醫院團隊研發、單劑要價近新台幣1億元的罕病基因治療藥物Upstaza，正式納入健保「暫予支付」，寫下健保史上單價最高給付紀錄。健保署預估，生效後第1年使用人數13人藥費約13億元。
歷經25次敗血症！女罹罕病淚求父親「讓我走吧」　25歲獲准安樂死：感動哭了

2025-11-24 20:41

澳洲25歲女子霍蘭德（Annaliese Holland），從小就飽受噁心、嘔吐困擾，18歲才終於確診罹患罕病，只是多年來無法進食，僅靠靜脈注射維持生命，嚴重骨鬆造成骨折帶來的劇痛，讓她決定申請「自願協助死亡」（VAD），得知獲准那天，霍蘭德高興地哭了，強調自己不是放棄，而是真的「受夠了」。
【深度報導】特赦只是宣洩情緒！當制度讓長照「外包」家庭雙老化照顧危機如何解？

2025-11-24 08:00

8旬老婦悶死照顧數十載的53歲重度身障兒，法官審理判2.5年刑期但建請總統特赦，引發社會關注及討論。然而，雙老化家庭（身心障礙者 × 高齡照顧者）的「長照殺人悲歌」事件並非偶然，核心問題是照顧者與障礙者雙方的人權都遭到忽略，障礙者支持服務缺口未解決，導致照顧責任長期落在家庭身上，類似悲劇恐怕會持續上演。
文雅畜牧場偷賣芬普尼蛋！石崇良直呼不可思議　要求彰縣府絕對要究責

2025-11-15 19:42

國內近期爆發「芬普尼」毒雞蛋事件，食藥署在今（15）日公布文雅畜牧場在5日早已被要求移動管制，結果又在9日販售給台中「龍忠蛋行」，出現非法買賣，對此食藥署長石崇良今日表示，不可以上架的雞蛋怎麼又被上架，直呼「不可思議、怎麼會發生這樣的事情！」，他也要求彰化縣政府查明到底發生了什麼事情，並且絕對要究責。
81歲母獨撐50年「悶死重度腦麻兒」遭判2年6月　石崇良表態：支持總統特赦

2025-11-13 11:40

台北市松山區81歲劉姓婦人，長期照顧患有重度小兒麻痺的52歲林姓兒子，因無法承受照護壓力，且擔心自己過世後兒子無人照顧，於2023年5月將兒子悶死。法院輕判劉婦2年6月徒刑，並建請總統特赦。衛福部長石崇良今（13）日表態「支持總統特赦」。
一頭癱倒的豬：當西方收緊動物實驗　中國加速基改大型動物打造生技優勢

2025-11-02 08:30

全球對動物實驗的容忍度越來越低，在西方國家，許多生化研究因動物實驗相關審查而延宕，動保團體的長年積極倡議也推動許多監管措施。此一趨勢卻成為中國的良機。中國學者為研究神經相關疾病，透過基因工程製造出受漸凍症所苦的豬、罹患自閉症或思覺失調的猴子，均不受任何倫理限制，成為其科學發展的一大優勢。
文青女神病逝！罹罕癌不敵病魔　團隊悲痛：化作最善良的天使

2025-10-15 20:35

創作歌手黃小玫（Sandy HXM）外型清新脫俗、歌聲細膩，今（10/15）卻傳出因罹患罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，不敵病魔撒手離世。

1劑1億罕病藥納健保 連賢明曝早年一慘況：樂繳健保費「花得很划算」

罕病藥1針1億惹議！中研院士：新藥技術可能成為「巴金森症」新療法先鋒

「一針1億」罕藥技轉美國背後原因揭曉！台大醫曝研發「真心酸」

救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保 首年13人受惠

歷經25次敗血症！女罹罕病淚求父親「讓我走吧」 25歲獲准安樂死：感動哭了

【深度報導】特赦只是宣洩情緒！當制度讓長照「外包」家庭 雙老化照顧危機如何解？

文雅畜牧場偷賣芬普尼蛋！石崇良直呼不可思議 要求彰縣府絕對要究責

81歲母獨撐50年「悶死重度腦麻兒」遭判2年6月 石崇良表態：支持總統特赦

一頭癱倒的豬：當西方收緊動物實驗 中國加速基改大型動物打造生技優勢

文青女神病逝！罹罕癌不敵病魔 團隊悲痛：化作最善良的天使

1劑1億罕病藥納健保　連賢明曝早年一慘況：樂繳健保費「花得很划算」

救命一針要價近1億！台灣史上最貴藥物納入健保首年13人受惠

歷經25次敗血症！女罹罕病淚求父親「讓我走吧」　25歲獲准安樂死：感動哭了

【深度報導】特赦只是宣洩情緒！當制度讓長照「外包」家庭雙老化照顧危機如何解？

文雅畜牧場偷賣芬普尼蛋！石崇良直呼不可思議　要求彰縣府絕對要究責

81歲母獨撐50年「悶死重度腦麻兒」遭判2年6月　石崇良表態：支持總統特赦

一頭癱倒的豬：當西方收緊動物實驗　中國加速基改大型動物打造生技優勢

文青女神病逝！罹罕癌不敵病魔　團隊悲痛：化作最善良的天使