罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕見疾病

罕病「軟骨發育不全症」唯一藥物納健保 5月上路

2025-03-29 13:36

「軟骨發育不全症」是一種罕見疾病，患者因下肢無法生長，終生身高平均僅約130公分，生活需靠人協助。目前只有一種藥物可以治療該疾病，健保日前通過，讓2歲以上個案可以施打，可嘉惠72人，每年支出約5億至6億元。
不在「保障項目」內！罕病友憂淪醫療人球健保署長回應了

2025-03-19 15:44

今年健保署推出的健保醫院總額制，除了台北區外，其他地區已經於1月上路，台北區預計4月上路，將有22項保障項目不納入總額，病友憂心淪為醫療人球；對此，健保署長石崇良今（3/19）表示，罕病藥物由專款支應，不計入醫院個別總額分配，若未來發生醫療人球事件，將嚴格處分。
17歲就奪坎城影后！愛蜜麗德奎恩「腎上腺癌」43歲病逝

2025-03-17 13:27

又一巨星殞落！曾經以17歲就奪下坎城影展的比利時女星愛蜜麗．德奎恩（Emilie Dequenne）驚傳病逝，享年43歲。她2年前診斷出罕見腎上腺癌，積極抗癌，上個月「世界癌症日」她還在社群平台分享即將出院的好消息，沒想到3月16日傳出在法國巴黎近郊醫院辭世。粉絲聽到噩耗，痛心不捨，大批留言湧入悼念。
罕病首度調查！基金會曝隱憂：就醫怕淪人球、7成未就業...

2025-03-14 16:00

《罕見疾病防治及藥物法》於2000年完成立法，然而經過25年，台灣在罕病領域仍面臨許多挑戰，包括資訊落差與就業率偏低等問題。為此，罕見疾病基金會今（14日）公布了首度針對台灣罕病族群的大規模調查，並提出五項建議，分別為「強化罕病醫療資訊」、「重視罕病就醫權利」、「普及身障高等教育」、「增加多元照顧人力」以及「健全友善職場環境」。
方大同病逝　胸腔醫推測罹罕病！提醒2症狀速就醫

2025-03-01 19:46

金曲歌王方大同今（3/1）傳出已於2月21日辭世，享年41歲。經紀公司表示，方大同有舊疾氣胸，15年前就因此數度住院，方大同過去也曾透露自己因生病暴瘦。胸腔科醫師周百謙接受《TVBS新聞網》訪問時表示，單一氣胸並不會致死，推測方大同可能是罹患罕見疾病，並提醒民眾若持續3、4天都有「走路喘、胸口痛」等身體不適的狀況，就應警覺就醫。
「台版羅倫佐」申請延緩升學遭拒　母向總統陳情罕病生困境！教育局同意

2025-03-01 17:44

高雄14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，目前中度腦萎縮，已延長修業1年，家長為了爭取黃金治療時間，再幫他申請延長修業1年，但遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信向總統賴清德陳情，道出罕病家庭的無助。後經高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置於家教育班。
中國首名「AI兒科醫生」會診　給出建議與13名專家高度吻合

2025-02-16 16:37

中國AI科技發展越發受到國際關注之際，陸媒披露，北京首名「AI兒科醫生」近日與10多名兒科專家共同完成一次疑難病例多學科會診，AI提供的建議與專家高度吻合，AI醫生可望輔助疑難罕見病診療，為兒科醫療服務帶來新變革。
單身女醫被笑容融化！照護罕病童6年　如願收養「終成母子」

2025-02-10 12:16

6歲男童「柴柴」自出生數天被診斷出罹患結節硬化症及多重障礙，因親生父母照顧不當，多次住院，中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安在治療過程中，被柴柴的天真笑容深深打動，萌生母愛，雖然自己單身最終仍決定收養他，經歷3年多申請收養程序，終於在去年順利成為「柴柴」的合法媽媽。
台大醫月薪70萬被挖走！吳明賢憂健保資源錯置：我當院長月薪都沒70萬

2025-02-06 16:20

台大醫院長吳明賢近日出新書《行俠仗醫，以醫弘道：吳明賢的與善同行之路》，並藉由台北書展舉辦簽書會，該書分享他多年來從醫的心境，吳明賢透露，去年台大新竹分院4名年輕神經外科醫師以月薪高達70萬元的薪資挖角，他自嘲「連我當院長都沒月薪70萬」，他認為，健保制度不應因為不合理的給付，造成資源錯置，反而讓醫師犧牲善良，才能得到應得的報償。
個別醫院共管計劃上路！健保署曝2優勢「調高醫護薪資、減少大醫院門診」

2025-02-04 14:45

健保署長石崇良今（4）日表示，今年全台已開始實施「個別醫院前瞻式預算分區共管試辦計畫」，除了台北區外，其他分區已在今年第一季開始運行，他期盼此新制度能夠強化醫院的自主管理，給予小型醫院合理的成長空間，並調高醫護人員薪資，同時實現分級醫療，減少大醫院的門診量。

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