眼睛、子宮出血終於找到病因！醫揭這病「比雷打中機率還低」

華氏巨球蛋白血症 (簡稱 WM) 是淋巴瘤中極少見的一種惡性分型，罹患人數少，每年新發病例不足50人，盛行率僅百萬分之4，比被閃電擊中的機率還低；今年73歲的陳秋華深受此疾病折磨30多年，當初因眼睛、牙齒、子宮因不明原因出血很無助，經過一連串換診才找到病因，她感性說道「很幸運能活到現在」。

華氏巨球蛋白血症因罹病者人數稀少，不如大癌資源多，治療選擇相當有限，在台灣，WM 每年新發病例不足 50 人，盛行率僅約百萬分之四，比一個人一輩子被閃電擊中的機率還低百倍以上，高風險族群 5 年存活率僅有 36%，因此患者初期在求診過程中有如身陷迷宮，輾轉於不同科別之間卻又找不出病因，還容易發生漏診、誤診。

化療是華氏巨球蛋白血症 (WM) 的一線治療，但效果有有限且可能導致患者的血球減少和免疫力降低，進而引發感染和帶狀疱疹發作等副作用；秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄指出，年滿 65 歲以上且有生化指標異常的患者被視為高風險， 加上年長者多患有心血管等共病症，治療策略不僅應 極處置，更要注重用藥安全性。

張正雄提醒，過去曾遇過一些年長患者因化療而併發肺部感染，差一點就發生不敵病情而離世的憾事，因此希望強烈呼籲專業醫師在制定 WM 治療策略時，應全面考慮高風險族群的病情發展速度及共病狀況，還有可能無法忍受化療。


73歲的陳秋華今天現身分享自身經驗，她35歲那年眼睛、牙齒、子宮因不明原因出血，一直跑去婦產科就診，直到輾轉到台北就醫後才發現是骨髓出現問題，當時孩子一個小四、一個才小一。

陳秋華憶述，一路走來很辛苦，因為發病時也要工作，很幸運30幾歲發病，竟然還能活到70幾歲，謝謝醫師給予的照顧，希望其他也遇上這類疾病的病人要有信心、要對未來有希望。

台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝則說，有一次癌症病友分享中，一位華氏巨球蛋白血症癌友說，每次問到現場是肺癌、乳癌等，都會有許多人陸續舉手，不過當說到華氏巨球蛋白血症，都沒有人反應，甚至很少聽過，這類弱勢癌有很難找到共同經驗分享的夥伴，是種寂寞。

吳卉汝感嘆，華氏巨球蛋白血症癌友都會埋怨自己為何會得到這病，因為人數很少，壓力也更大，也聽過有人被誤診的案例，有醫師分享淋巴瘤患者6次切片才確定是淋巴瘤，對病友是很大的煎熬，且藥物研發也不像大癌投入那麼多，醫藥費用相當高，除了身體要跟病魔對抗，另外也要承受經濟壓力。

所幸今年 12 月，新一代口服標靶藥物 BTK 抑制劑 (BTKi) 正式納入健保給付，讓這群人數稀少的WM 患者和家屬終於盼到曙光。