2024-02-17 10:08
民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世,中國前央視記者王志安15日發出道歉信,還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會,不過遭基金會婉拒並退款。對此,王志安今天在X發文,只能說對這個結果表示遺憾,他會繼續把這筆錢捐出去,幫助那些需要幫助的人。
2024-02-16 19:59
民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世,中國央視前記者王志安昨發出道歉信,還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會;罕病基金會今(2/16)發聲明證實已收到該筆捐款,但該會無立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉,且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯,因此婉拒王志安之捐款並已完成退款。
2024-02-16 13:13
台版「非常律師」律師陳俊翰昨傳出初二離世消息,隨後由新竹台大分院證實因感冒引起的併發症驟逝,享年40歲;罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今(2/16)日聯合聲明,陳俊翰為讓社會了解身心障礙者的困境,毅然投入立委選舉,勇敢為120萬身心障礙朋友發聲,所有的罕病家庭以俊翰為榮。
2024-02-15 19:20
罕病律師陳俊翰驚傳大年初二離世,享年40歲,震驚各界。罕病基金會執行長陳冠如、台灣首位棒球女裁判劉柏君透露,春節期間還收到他拜年的訊息,媒體人周玉蔻也說,才約了陳俊翰年後專訪,未料今天收到令人傷心的消息。
2024-01-25 17:26
前中國央視記者王志安日前在網路節目《賀瓏夜夜秀》中訕笑身障人士,引發輿論撻伐,財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今(1/25)發布5點聲明,對於該節目罕病身障者不當言論,表達嚴重抗議與遺憾。
2023-11-13 13:26
罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今(11/3)日聯合訴求,未見任何總統候選人端出罕病患者相關政策,提出增加罕藥可及性、籌設罕病創新治療基金等6大建言;健保署署長石崇良表示,今年到目前為止已通過30項新藥、罕藥審查,比過去2年總計還要更多,目前還在加速審查中。
2020-11-02 11:34
10位罕病病友的畫作,登上屏東公車車體!屏東藝術公車不止讓人看見藝術,更看見病友們的生命故事。
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