乾癬發病連「撿硬幣、扣鈕扣」都做不到　醫揭患者困境：家庭支持薄弱

台灣有20萬名乾癬患者每天深受疾病折磨，病友今（5/30）日分享，皮膚不僅常態性紅、厚、脫皮，讓身旁的人心生畏懼，擔心被傳染，發作起來更是只能用撕心裂肺形容，若要使用較新型的標靶治療每月更要自費2至4萬元，經濟負擔相當沈重，希望政府能投入更多資源；皮膚科醫師心疼，這類病患家庭支持大多不好，因為多是後天發作，家屬雖有基因但發作，不會認為是基因造成，甚至還會怪罪病患太晚睡把身體弄壞了，建議這類病患越早治療效果越好，且千萬別自行停藥，因為再復發治療會更難。

臺灣皮膚科醫學會今召開衛教記者會，除了喊話希望政府更重視，也希望讓一般民眾更了解疾病後，不要對乾癬患者抱持異樣眼光，給予更多支持與關懷。


一名張先生多年前發現起床時，發現枕頭上莫名出現許多皮屑，頭皮也變得又痛又癢，後腦也出現大片結痂，多次擦藥後都未能好轉，就醫檢查後才發現已經是中重度乾癬，從頭皮一路惡化擴及全身，因為擔心他人眼光，即使夏日也不敢穿短袖出門，仍用厚厚的外套將全身包裹起來，不但影響工作及生活品質，更是被昂貴的治療成本壓得喘不過氣。

臺灣乾癬暨皮膚科醫學會理事長蔡呈芳表示，乾癬的根本原因是皮膚發炎，好發部位包括頭皮、手肘、膝蓋、小腿等，這疾病能用「先天不良、後天失調」形容，家族史比例，約6至7成是基因遺傳，除了先天因素，後天包括皮膚受傷可能會形成乾癬，呼吸道或新冠感染也會讓乾癬變嚴重，或是高血壓、精神科、免疫等藥物及疫苗接種，都可能是誘發原因。

蔡呈芳進一步解釋，大多乾癬病患都是後天發作，尤其女生受到青春期、懷孕、產後、更年期內分泌變化影響，發作年齡會比男生早，不過聚焦亞洲來看，男生得到乾癬比例比女生多，多數都是快30歲才發作，另外也有年紀大免疫失調。

台灣約有20萬名乾癬患者、每年約新增3千人，蔡呈芳指出，早期認為這類患者頂多是外觀比較胖、有輕微脂肪肝，但也有不會得痲瘋、傷口癒合好等好處，因此早期治療偏消極，但經過多年追蹤後發現，乾癬患者從內到外、從頭到腳每個地方都可能發炎，存活率比一般人低，且容易有骨質疏鬆、感染性關節炎，因此改成建議積極治療，且即早治療效果越好。

蔡呈芳提到，研究發現部分乾癬患者停止治療後竟不會復發，其中關鍵有兩個，第一、病人發病時間迅速，早期治療效果好，若拖延15至20年病史才治療，久病成固疾；第二，近年採相對積極的治療方式；他建議，乾癬病患應該即早治療，且不要自行停藥，因為停藥再復發，會變得更難治療。

蔡呈芳強調，大多的乾癬患者家庭支持功能不好，因為這疾病通常都是後天才發作，其家長雖然可能有基因但沒發作，因此較無法同理病患處境，甚至責怪就是因為晚睡身體才會變差等，認爲都是患者自身因素導致而成，希望讓更多人了解該疾病，才能給予乾癬患者更強的心理支持。

臺灣皮膚科醫學會醫師黃毓惠則說，乾癬不只是皮膚問題，因為有許多共病需要全人治療，病患發作時相當痛苦，頭皮、指甲、手掌、腳掌都會影響，像是手、腳掌會裂開，因此不能久站，很多病人指甲受損，影響層面大，像是不能撿硬幣、開易開罐、扣鈕扣，對生活造成很大不便。

台灣乾癬協會理事長秘書長王雅馨本身就是乾癬患者，她分享，自己20幾歲時頭皮出現好幾塊不明隆起，本來以為是青春痘，癢起來一直摳，導致整頭都是血，尤其是髮際線邊緣、腳、耳朵、 私密處皺摺處都有，發作時「很癢、很痛、很熱」堪比撕心裂肺。

王雅馨指出，觀察很多病友因為大發作或控制不穩時，無形中會有焦慮、憂鬱、睡眠障礙等狀況，會造成人際關係緊張，對工作上影響大，約2分之1以上進入職場不順遂、選擇職業的範圍受限，因為種種人生挫折可能提早退休；她坦言，目前健保給付有下車的時候，政策沒有長期考量，讓病人因為政策無法穩定治療，對治療效果就會失去信心，希望政府可以投入更多資源。