2025-08-21 16:58
健保署今(21)日通過將罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧酶(AADC)缺乏症」的基因治療藥物納入健保給付,預估首年約13名病童受惠。此療程需在「腦中」一次注射四針,費用高達近億元,如今獲健保給付,對病患與家庭而言無疑是一大福音。依照健保的標準流程為二個月內,新藥給付最慢會於11月上路。
2025-08-07 21:07
曾演出本土劇《戲說台灣》的女星李宇柔(現名陳蔓菲),多年來全心照顧罹患罕見疾病AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症)的兒子「牛牛」,如今牛牛已於7月28日於睡夢中安詳離世,年僅15歲,她透露兒子已經完成火化。
2025-07-28 11:17
本土女星李宇柔是《戲說台灣》固定班底,今(7/28)早透露,患有罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)的大兒子牛牛,一直在睡覺沒有醒來,送去新光醫院急救後宣告不治,得年15歲。
2025-07-17 18:04
英國醫學研究有重大突破。紐卡索大學生育診所宣布,使用3名捐贈者的DNA(去氧核糖核酸),置換用於試管嬰兒的胚胎帶有的變異粒線體,讓8名嬰兒健康誕生,不用經歷遺傳疾病之苦,以及遺傳疾病導致的死亡風險。
2025-07-08 14:55
中國稀土近年成為北京當局與美國、歐洲進行貿易談判的重要籌碼,但中國在掌握多種關鍵稀土的絕對主導權之餘,也付出環境遭嚴重破壞、人民健康受損的代價。
2025-06-03 17:25
微軟共同創辦人、億萬富翁慈善家比爾·蓋茨(Bill Gates)近日在非洲聯盟(AU)總部公開承諾,計畫要在未來20年內,捐出自己99%的個人財產,用來改善非洲地區的健康醫療與教育制度。根據外媒報導,這筆金額預估將高達2000億美元,約合新台幣6兆元。
2025-05-21 09:54
新北市三峽19日發生令人遺憾的車禍,導致3死12傷,包括1名母親與2個孩子被奪走性命。時代力量黨主席王婉諭昨(5/20)在臉書發出公開信,向總統賴清德提出「一個非常尖銳的問題」,她指出,失去家庭依靠的孩子,在台灣有將近5000個,以被保母虐死的「剴剴」為例,假設活了下來,國家能好好照顧他嗎?剴剴的人生可以不再掉出社會安全的保護網嗎?王婉諭認為無法樂觀看待。
2025-05-16 15:52
美國男嬰KJ剛出生時就有點不對勁,一週大時被診斷罹患罕見遺傳性疾病「胺基甲醯基磷酸酶(CPS1)缺乏症」。約半數罹病兒出生不久即夭折,即使活下來也可能須換肝。不過KJ接受全球首次量身定製的基因編輯療法後,已順利成長。這項療法未來可望造福更多罕見的遺傳疾病患者。
2025-05-07 15:04
東生華(8432)昨(5/6)宣布透過與元羿生物策略合作,成功取得CDKL5 Deficiency Disorder(CDD)創新的治療產品ZTALMY在台灣市場的授權,擴大其在中樞神經疾病領域的產品組合布局,進一步提升市場競爭力,並搶占罕見病市場先機。
2025-04-30 20:07
新北市政府警察局騎警隊4月29日舉辦「關懷弱勢馬術體驗」活動,主動邀請財團法人第一社會福利基金會中和發展中心40位障友及家長,前往漢諾威馬術俱樂部,餵食馬匹與騎乘體驗,透過隊員親切的引導與馬匹近距離接觸,讓心智發展受陷於先天條件的折翼天使,露出驚喜與燦爛的笑容,也展現警察人民保母溫柔的一面,並發揮犯罪預防宣導的效能。
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