跨黨派立委力挺！病友聯盟喊話應納為「正式代表」、參與健保給付決策

病人參與醫療科技評估及健保給付決策已成國際趨勢，隨著健保署今年設立「健康政策與醫療科技評估中心」，台灣病友聯盟理事長吳鴻來邀請跨黨派立委民進黨王正旭、民眾黨陳昭姿及國民黨陳菁徽今（11）日在立法院舉行「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會，呼籲優化病友參與機制，期盼建立完善且有代表性的健保給付決策制度，使病友不再僅列席，而是正式代表，並免除抽籤進入會議的限制。

台灣病友聯盟提出三大政策改善建議，包含決定健保是否給付該藥品或特材的藥物給付及支付標準共擬會（共擬會），病團由列席轉正式代表；監理及審議健保事務，如總額預算及相關政策的全民健康保險會（健保會），常設席次應包括病友代表並增加席次；病友參與健保給付決策的階段應提前到專家諮詢會議。

吳鴻來表示，病人參與醫療科技評估（HTA）及健保給付決策已成國際趨勢，但現行病友意見在專家諮詢會議後才提出，無法充分反映病人需求。目前有兩位病友代表列席會議，能否發言取決於主席態度，但病友權益不應依賴會議主席。吳鴻來呼籲，病友代表應從列席轉為正式代表，在健保會中有一個相對穩定且具代表性的團體擔任病友代表。

目前健保會病友團體代表席次需透過抽籤取得，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟目前是其中一員。蔡麗娟指出，每個人都有可能成為病人，醫療體系因病人而存在，病人是醫療體系最直接的使用者，也是最具代表性的利害關係人。

王正旭表示，自己身為腫瘤科醫師和前癌症希望基金會董事長，深知無論罹癌還是患其他疾病，病友的聲音何時能被聽到，何時能積極參與決策是關鍵。雖然過去癌友團體已能參與共擬會，但代表過程中參與度不夠，無法充分表達意見。新藥開發過程中，病友的意見非常重要，對於決策單位有寶貴的參考價值，應參考英國NICE模式，讓病友經驗更早反饋給與會專家學者。

陳昭姿指出，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付緊密結合，完全支持病友成為健保會及共擬會正式席次。沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策不合乎人權，強調「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利」。陳菁徽則表示，在藥物給付會議讓病友說出自身經歷是非常重要，然而現在病友代表只能列席，剝奪了以病人為中心的初衷。